Svedectvá

Jednoznačná voľba

Napísala
Nasledujúce svedectvo je osobnou skúsenosťou a opisuje viaceré porušenia ľudských práv. V tomto príbehu sa nachádza opis situácií, ktoré môžu niektorých čitateľov a čitateľky rozrušiť. Hoci svedectvá o nerešpektujúcom a hrubom zaobchádzaní so ženami počas pôrodu môžu otvoriť staré rany a traumatizovať, je dôležité, aby sme o týchto témach hovorili. Kolektívne prehliadanie a normalizácia týchto praktík vedie k spochybňovaniu ženskej skúsenosti a posilňuje mýtus, že ak je výsledkom pôrodu dýchajúce dieťa a dýchajúca žena, tak sa mohlo počas neho udiať čokoľvek. Bližšie sa ľudským právam žien venujeme v časti Rešpekt a slobodná voľba a predovšetkým v publikácii Ženy-Matky-Telá.

Môj príbeh je venovaný všetkým ženám, ktoré čaká podobný osud – teda ženám, ktoré čakali alebo čakajú bábätko s diagnostikovanou vadou nezlučiteľnou so životom. Možno im pomôže uvedomiť si, že matka vydrží a prekoná čokoľvek – kvôli svoju dieťaťu. To, že čakáme bábätko, som zistila už v štvrtom týždni tehotenstva. S manželom sme boli veľmi šťastní. Bolo to moje prvé tehotenstvo, netušila som, čo ma čaká. Tešila som sa, ale aj bála. 9 mesiacov mi pripadalo ako večnosť. Musím priznať, že pokiaľ som nebola tehotná, príliš som sa o tieto témy nezaujímala. Takže genetické testy mi pripadali ako rutinné vyšetrenie, ktoré predsa musí absolvovať každá tehotná.

Vyšetrenia

Prvý odber krvi na testy som absolvovala v 12. týždni. Nikdy nezabudnem na deň, keď mi zavolala sestrička z gynekológie, že sa mám objednať na NT ultrazvuk a potom ísť na genetiku, lebo krvné testy nedopadli dobre. Po telefonáte som sa hneď rozplakala. Začala som si na internete zisťovať potrebné informácie a myslieť pozitívne. NT dopadlo dobre, až na to, že pán doktor nevidel nosovú kostičku, no na záver skonštatoval, že je všetko v poriadku a bábätko sa veľmi vrtí, takže je možné, že tú kostičku prehliadol.

Po NT ultrazvuku som už bola oveľa pokojnejšia. Horšie to už bolo na genetike. Pri prvej návšteve mi znova odobrali krv. Keď som si prišla po troch dňoch pre výsledky, pani genetička so mnou odťažito hovorila jazykom plným medicínskych pojmov. Že mám „veľmi nízke hodnoty trizómie 18“ mi nič nehovorilo. Pravdepodobnosť ochorenia 1:200. So sebavedomou samozrejmosťou ma posielala do Bratislavy na odber klkov, resp. neskoršie na amniocentézu. V tom momente mi prvýkrát prebleslo hlavou: „Načo mám chodiť po vyšetreniach, aj tak na interrupciu nepôjdem“… Pripadalo mi to úplne zbytočné.

V 16. týždni sa vyšetrenie krvi opakovalo. Pravdepodobnosť trizómie 18 (Edwardsovho syndrómu) vyšla 1 : 2. Samozrejme, medzičasom som si všetko ohľadom Edwardsovho syndrómu pozisťovala. Tiež som si prečítala, aké sú krvné testy nespoľahlivé a nepresné, takže som verila tomu, že aj tie moje sú chybné. Preto som zavolala na genetiku, že už k nim neprídem.

Nakoniec som na odporúčanie známeho gynekológa navštívila genetiku v Bratislave. Pán doktor mi dopodrobna vysvetlil, o akú genetickú poruchu ide, čo presne to znamená a ako na to prišli. Pri tejto návšteve som sa presvedčila o tom, že nie je doktor ako doktor, a že spôsob jednania robí naozaj veľa. Aj keď bol pán doktor veľmi presvedčivý, amniocentézu som stále odmietala. Edwardsov syndróm sa dá zistiť aj pomocou podrobného ultrazvuku, takže som sa rozhodla, že pre pokoj na duši pôjdeme na 4D ultrazvuk – ubezpečiť sa, že náš synček je v poriadku.

Edwardsov syndróm

Naozaj som do posledného momentu verila, že moje dieťa je a bude zdravé. Proste nádej umiera posledná.

V 23. týždni sme navštívili MUDr. Holáňa (prenatálny diagnostik) v Bratislave. Pred ultrazvukom sme boli aj s manželom veľmi nervózni. Vedeli sme, že ak je srdiečko v poriadku, tak je všetko v poriadku. Na základe výsledkov genetických testov sa nás pán doktor pred ultrazvukom opýtal, či sme rozhodnutí si dieťa nechať, aj keď nebude v poriadku. Zhodne sme odpovedali, že áno. Ultrazvuk sa začal veľmi dobre. Pán doktor nám ukázal, aké krásne nožičky má, ako ciká :). Náš synček Šimon.

Mal plný žalúdok, to znamenalo, že potravu prijímal. V napätí sme čakali, kým príde na rad srdce. Pri monitorovaní srdiečka vyslovil pán doktor vetu, ktorou sa to všetko začalo: „Vaše dieťa má poškodené srdce.“ Sledovala som obrazovku a nechápala, že je to pravda, že náš synček má naozaj Edwardsov syndróm.

Doktor nám vysvetľoval, aké vady sú na srdiečku. Ultrazvuk pokračoval a my sme dostávali ďalšie a ďalšie rany. Len som počúvala a neverila. Hydrocefália, rázštep, skrátené horné končatiny, nevystúpené ušnice… Mala som pocit, že to nikdy neskočí. S manželom sme iba plakali a nedokázali nič povedať. Pán doktor sa nás opýtal, či má vypnúť obrazovku, aby sme sa na ňu nemuseli pozerať. Ale mne bežala v hlave myšlienka, že je to moje dieťa, a aj keď nie je dokonalé, je moje a chcem ho vidieť. Pre mňa bol tým najkrajším stvorením.

Pri čakaní na spísanie výsledkov sme sa s manželom rozprávali. Obaja sme to cítili rovnako – chceli sme, aby to čo najskôr skončilo. Ale potrat pre nás nebol riešením. Napriek tej vnútornej bolesti sme vedeli, že Šimona donosím.

Dni po stanovení diagnózy

Dni potom boli veľmi náročné. Budila som sa s plačom. Držala som sa za bruško a snažila sa všetko pochopiť, no stále to nedávalo zmysel. V tej chvíli bolo pre mňa najťažšie to, že som nevedela, ako dlho bude Šimon žiť. Porodím skôr, alebo až na termín? Dožije sa môj synček vôbec pôrodu? Táto nevedomosť ma ubíjala.

Najhorší bol pre mňa moment, keď Šimon kopkal a ja som sa pristihla pri tom, že to nechcem. Nechcela som, aby kopkal, lebo v tom momente som si naplno uvedomovala, že teraz žije, ale nebude. Aj kvôli týmto pocitom som sa rozhodla navštíviť skúsenú dulu a psychologičku Mgr. Hanu Celušákovú. Pani Celušáková mi veľmi pomohla, uistila ma, že všetko, čo cítim a prežívam, je v úplnom poriadku a nič si nemám vyčítať. Tiež mi veľmi konkrétne poradila, ako mám ďalej postupovať, čo všetko treba vybaviť a aké sú možnosti.

Pripravila ma tiež psychicky – na možné scenáre toho, čo bude nasledovať. V 30. týždni sme absolvovali kontrolný ultrazvuk u doktora Holáňa. Ukázalo sa, že náš synček sa pre nás „esteticky upravil“ :). Hydrocefália zmizla, ušká vystúpili, upravil sa aj vonkajší rázštep. Dali sme si spraviť fotky, aby sme mohli častejšie obdivovať jeho krásu.

Týždne na to som navštívila primára nemocnice, kam som mala ísť rodiť. O všetkom som ho informovala a dohodla sa s ním, že chcem rodiť prirodzene. Pán primár bol veľmi ústretový a chápavý. Spísal špeciálny papier s diagnostikou Šimonka a uviedol tam, že som si vedomá všetkých možností, ktoré môžu nastať pri pôrode. Tento papier bol pre mňa v deň pôrodu veľmi dôležitý, pretože som nemusela nikomu z personálu nič vysvetľovať a doktori plne rešpektovali primárovu správu.

Taktiež som sa stretla s primárkou neonatológie a dohodla popôrodnú starostlivosť o malého. Najdôležitejšie pre mňa bolo, aby som s malým mohla ostať do poslednej chvíle, aby mi ho nezobrali. Keďže sme nevedeli, ako dlho bude žiť. Primárka ma ubezpečila, že už taký prípad mali a vedia čo majú robiť. Takže som bola spokojná, že môj synček ostane so mnou.

Pôrod

V 33. týždni na poradni sa ukázalo, že mám veľa plodovej vody a veľmi mi tvrdne bruško. (Naozaj tvrdlo, až tak, že som sa nemohla hýbať). Keďže som si už všetko o Edwardsovom syndróme prečítala, vedela som, že pri genetických poruchách je väčšie množstvo plodovej vody bežné a že pôrod môže prísť predčasne.

A aj prišiel. Porodila som v 35. týždni. Večer som začala mierne krvácať, v noci začali bolesti. Ráno sme išli do pôrodnice. Po vstupnom vyšetrení sa ma službukonajúca doktorka opýtala, či mi môžu urobiť ultrazvuk, pretože dieťa s Edwardsovým syndrómom ešte nevideli. Súhlasila som. Traja doktori pozerali na Šimona ako na zázrak a pokyvkávali hlavami. Najviac som sa bála toho, že niekto bude mať nevhodné poznámky, ale to sa nestalo.

Všetok personál sa ku mne choval úplne normálne. Po piatich hodinách v nemocnici mi doktorka praskla plodovú vodu. V tom momente zaplavilo celú vyšetrovňu. Do 10 minút som začala rodiť. Pôrod bol rýchly, prekrásny, bez akýchkoľvek utlmujúcich liekov.

Rozlúčka

Pamätám sa, ako som ho prvýkrát uvidela. Bol neuveriteľne maličký – 39cm, 1290g. Neplakal, neotvoril očká. Iba ľahučko dýchal. Položili ho na mňa, obdivovala som ho, pozorovala každý milimetrík jeho drobného telíčka. Bol prekrásny, bol taký krásny, že som sa nevedela vynadívať.

Celých 13 minút života strávil v mojom objatí. Pofotili sme si ho, vybozkávali a rozlúčili sa. V momente, keď ho odniesli, som bola úplne prázdna, žiadny plač, ani hnev.

Nič.

Zľakla som sa samej seba a nechápala, prečo sa vo mne nič nedeje. Sestričky ma s manželom nechali na pôrodnom boxe ešte 2 hodiny po pôrode. Medzitým prišla sestrička, ktorá bola pri pôrode. Priniesla nám Šimonov náramok na pamiatku a povedala: „Urobili ste to najlepšie, čo ste mohli.“ Tieto jej slová nás prekvapili a potešili.

Potom ma umiestnili na gynekológiu a na druhý deň pustili domov.

Doma bez synčeka

Tok emócií prišiel až doma. Stále som si chytala bruško a hovorila si, že už tam nie je… Dookola som si prezerala jeho fotky (veľmi mi to pomáhalo). V hlave som si premietala celý pôrod, pohľad na neho…

Najhoršie bolo obdobie, kým sa to okolie dozvedelo. Keď sme s mužom vybavili potrebné papiere, zatvorili sme sa na 7 dní doma a nikam nechodili. Rozlúčková omša za Šimona, kam prišli iba naši najbližší, bola v sobotu, takže kostol bol vyzdobený na svadbu. Lúčili sme sa s naozajstným anjelom a aj výzdoba kostola tomu zodpovedala. Pri uložení urny do hrobu sme boli iba ja s manželom a kňaz.

Po tom všetkom som mala pocit, že potrebujem mať Šimona stále nablízku, neuveriteľne mi chýbal. Kúpila som si otvárací prívesok na krk v tvare srdiečka a do neho vložila Šimonovu fotku, vytvorila som pre neho knižku.

Plakala som vždy, keď sa mi chcelo. Postupne som si uvedomila, že aj keď smútim, trpím, život okolo mňa ide ďalej a musím aj ja.

Našla som si novú prácu a zaradila sa opäť do života. Na Šimona myslím neustále, chodím mu zapaľovať sviečky, bozkávam jeho fotky. Napriek všetkej tej bolesti viem, že sme urobili dobre. Mali sme možnosť vidieť svojho chlapčeka, dať mu bozk, rozlúčiť sa s ním. Tieto chvíle nič nenahradí.

Pravdou je, že všetko, čo tu opisujem, bolo nesmierne náročné a v slabých chvíľkach som si myslela, že už to nezvládnem. Ale teraz viem, že nikdy v živote som sa nerozhodla tak správne, ako pri Šimonovi. Tiež som sa utvrdila v tom, že mám úžasného manžela a milujúcu rodinu. Bez svojich blízkych by som to určite nezvládla.

Na záver musím dodať, že rozhodnutie donosiť Šimona a rozlúčiť sa s ním tvárou v tvár, nebolo ani tak o viere (ak si to niekto myslí), bolo to o silnom vnútornom pocite a presvedčení.

Šimonova mama

Foto: archív rodiny

O autorke

4 komentáre

  • Môj príbeh je veľmi podobny tomuto, a presne chápem čo tá matka preživala, ale urobila spravne rozhodnutie, pretože ho prijala ako človeka napriek tomu aky bol. Teraz sa určite hra v nebíčku možno aj s mojim malým synčekom ktory bol rovnaky ako on edwards.

  • Moj synček Martinko podľahol tomuto ochoreniu pred 6 rokmi. Mál presne 5 mesiacov a 18 dní. Bolo to utrpenie pre neho a aj pre nás.Dodnes mi zviera srdce, keď si spomínam na tie mesiace a čo si chúďatko prežil. Cítim s Vami a chápem Vaše pocity aj tú bezradnosť. Veľa šťastia a všetko dobré v ďalšom živote.

  • Chcela by som doplniť svoj príbeh a dať nádej matkám s podobným osudom:
    Skoro presne po roku čo sme stratili Šimona sa nám narodilo krásne zdravé dievčatko.Ďakujem všetkým čo nám želali takéto šťastie.
    Dcérku si maximálne užívame a na Šimiho spomíname každý deň. Stále je a bude v našich srdciach.