Popôrodná psychóza – „Bojím sa, ako ma budú ľudia súdiť ako matku aj ako človeka.“

Chystám sa vám vyrozprávať príbeh. Mám obavy, že moje schopnosti podať svedectvo sú obmedzené trhlinami v pamäti, ktorými prepadnem zakaždým, keď sa pokúšam dať túto výpoveď do slov. Začnem preto spomienkou, ktorá stojí na pevných základoch: Viem presne určiť ten moment, keď som sa začala pýtať samej seba, či je všetko v poriadku. Spoza chrbta som začula detský hlas. Slabo, no nástojčivo odrátaval: „Raz, dva, tri… raz, dva, tri…“

V snahe vypátrať otravného a vytrvalého majiteľa hlasu som sa obzerala na všetky strany, no márne. Bolo to pre mňa niečo nové, nepoznané. Neskôr, ešte v ten istý večer, som sledovala psychedelické obrazy elektrizujúcich levov, revúcich tigrov a hercov z filmu Jumanji, ako šantia na prázdnej modrej stene mojej izby. Nemala som strach. Bola som fascinovaná. Tentokrát som sa pýtala samej seba, ako je možné, že vidím takéto výjavy. Pomaly som si začínala pripúšťať, že možno majú moji blízki pravdu – dialo sa so mnou niečo veľmi zlé.

Toto zistenie prišlo trochu neskoro, keďže v tom čase som už bola hospitalizovaná na psychiatrickom oddelení. Predchádzali tomu ešte iné, v mojich spomienkach nie také prenikavé náznaky. Napríklad podozrenie, že mi pri pôrode vymenili dieťa, že dopravné značky boli v skutočnosti zašifrované odkazy určené práve mne. Tieto myšlienky som vnímala ako realitu, ktorá mi nepripadala ani trochu zvláštna. A už vôbec mi nenapadlo, že by mohli byť chorobnými prejavmi. A predsa je to presne to, čím boli – výtvormi chorej a zápoliacej mysle. Presne tak ako keď choré srdce zápasí o udržanie rytmu, alebo keď sa zlomená noha snaží podoprieť váhu tela. Môj chorľavý mozog v boji o udržanie mojej osobnosti neprestával vytvárať preludy a halucinácie.

Bola mi diagnostikovaná popôrodná psychóza: závažné psychické ochorenie, ktoré krátko po pôrode postihne jednu až dve ženy z 1000. Môže sa prejavovať množstvom symptómov od úzkosti, hlbokého smútku cez prehnanú zhovorčivosť, hyperaktivitu až po eufóriu. Ženy, ktoré zažívajú popôrodnú psychózu, môžu prechádzať náhlymi zmenami nálad a môžu zažívať halucinácie a preludy. I keď sa ochorenie vyskytuje častejšie u žien s bipolárnou poruchou, môže postihnúť aj ženy, ktoré nikdy netrpeli psychickým ochorením alebo problémami. V prípade, že sa u ženy rozvinie popôrodná psychóza, vyžaduje si okamžitú liečbu. Symptómy – ak sa už raz objavia – sa môžu veľmi rýchlo zhoršiť. V najvážnejších prípadoch sa môže popôrodná psychóza skončiť až samovraždou. Takisto môže viesť k náhodnému ublíženiu dieťaťu a vo veľmi vzácnych prípadoch až k jeho usmrteniu.

Nanešťastie je to práve usmrtenie dieťaťa, ktoré v médiách získava hlavnú pozornosť. A tak ženy, u ktorých sa rozvinie popôrodná psychóza, veľakrát cítia stigmu. Podobne to býva aj pri iných psychických ochoreniach, ale i v prípade popôrodnej depresie. Mnohé ženy nevyhľadajú pomoc. Podľa zistení jednej austrálskej štúdie až 41 percent žien, ktoré trpeli popôrodnou depresiou, nevyhľadalo pomoc ani deväť mesiacov po pôrode. Mnohé ako dôvod uvádzali práve stigmu a pocity hanby. Viaceré považovali svoje symptómy v popôrodnom období za normálne a dúfali, že pominú samy.

Rozumiem týmto ženám. Strach zo stigmatizácie cítim dokonca aj teraz, pri písaní týchto riadkov. Mám obavy z toho, ako ma budete súdiť ako matku aj ako človeka. Tiež som dlhé mesiace považovala svoje symptómy za normálnu súčasť materstva a verila, že samovoľne pominú. Napokon, zažívala som aj chvíle, keď som sa necítila až tak zle. Pejavy popôrodnej psychózy môžu rôzne prichádzať a zase odznievať. A to napriek tomu, že v najhoršom štádiu ochorenia som bola podľa slov zdravotnej sestry, ktorá sa o mňa starala, jednou z najviac chorých žien, s akými sa na psychiatrickom oddelení za svoju prax stretla. Šokovalo ma to.

Pripúšťala som si, že som bola trochu úzkostná a rozrušená, no určite som sa necítila vážne chorá. Väčšinu svojich problémov som pripisovala spánkovej deprivácii, šoku z toho, čo všetko prináša materstvo, vyčerpaniu tela zo straty krvi a z infekcie rany po cisárskom reze. Rodičovstvo je predsa náročné, či nie? Istotne je, no presvedčenie, že ste si pohnevali stromy, nie je zrovna štandardnou súčasťou rodičovskej skúsenosti.

Keď to píšem, vyznieva to ako samozrejmé, no pre chorobu mi v tom čase chýbal kontakt s realitou. Neuvedomovala som si, ako veľmi som chorá. Teraz to viem. Uvedomujem si, aké vážne bolo moje ochorenie a aké veľké šťastie som mala, že som napokon dostala špecializovanú zdravotnú starostlivosť, ktorú som potrebovala.

Podľa údajov britskej Národnej zdravotnej služby (NHS) počas tehotenstva alebo počas prvého roka po pôrode trpí depresiami, úzkosťami alebo psychózou jedna z piatich žien. Napriek tomu iba 15 percent zdravotníckych zariadení poskytuje špeciálne komunitné služby pre ženy s vážnymi a neraz komplexnými zdravotnými problémami po pôrode. Viac ako 40 percent zariadení neposkytuje žiadne takéto služby. V Spojenom kráľovstve je pritom samovražda jednou z hlavných príčin úmrtia žien počas prvého roka po pôrode.

Mnohí ľudia, ktorí sa rozhodnú prehovoriť o svojej skúsenosti so závažným psychickým ochorením, tak robia z bezpečnej vzdialenosti niekoľkých rokov. Mňa od mojej skúsenosti delí iba niekoľko mesiacov a útržky spomienok, ktoré sa mi vynárajú, vnímam stále veľmi živo. Bolo to moje prvé tehotenstvo. Okrem občasných bolestí v oblasti panvového dna a stresu z dochádzania do práce (pracujem ako výskumníčka v Londýnskej škole hygieny a tropickej medicíny) som nemala vážnejšie ťažkosti. V niektoré dni som napriek zväčšujúcemu sa bruchu mala pocit, že by som so sebou mala nosiť oznam „dieťa na palube“, aby mi niekto zo spolucestujúcich v hromadnej doprave uvoľnil miesto. Bola som otrávená z dochádzania aj tehotenských poradní a stravy ochudobnenej o syr a víno.

Termín pôrodu sa blížil a spolu s ním aj prvý náznak toho, že moje dieťa bude riadne tvrdohlavé. Dcérka bola otočená zadočkom dole – čiže naopak, ako je bežné. Svoju tvrdohlavosť následne potvrdila ešte tým, že sa rozhodla prísť na svet pred dátumom plánovaného cisárskeho rezu. Jej úžasné, ružové a ukričané veličenstvo Beatrix teda nakoniec prišlo na svet akútnym cisárskym rezom v januári 2016.

Ako sa tak spätne pozerám na nesúlad medzi mojimi očakávaniami spojenými s pôrodom a skutočnosťou, vidím ohromnú tmavú dieru. Plánovala som, že budem prvá osoba, ktorá ju bude držať v náručí. Predstavovala som si ten slávnostný moment, keď budeme všetci traja prvýkrát spolu ako rodina. Namiesto toho ma z liekov celý čas počas pôrodu napínalo na vracanie. Nakoniec to bol môj muž, ktorý dcéru držal ako prvý, zatiaľ čo druhou rukou mi pomáhal pridŕžať misu, do ktorej som vracala. Stratila som pomerne veľké množstvo krvi a po operácii ma chytila nekontrolovateľná triaška, takže som dcérku znova nedokázala držať na rukách. Po príchode na oddelenie šestonedelia som sa stále triasla tak veľmi, že pokus o dojčenie nebol úspešný ani s pomocou pôrodnej asistentky.

Počas dní nasledujúcich po pôrode ma začali prepadávať myšlienky, ktoré spätne hodnotím ako prvé útoky ochorenia na moju myseľ. Mala som pocit, že všetky zdravotné sestry sa rozprávajú iba o mne. Takisto vo mne narastalo podozrenie, že mi vymenili dieťa. Toto podozrenie silnelo zakaždým, keď niektorá zo sestier o Beatrix povedala, že sa podobá na otca. Iba ma to utvrdzovalo v tom, že sestry sa aktívne podieľali na zámene a podobnými rečami sa ma snažia oklamať. Po príchode domov sa úzkosť ešte viac vystupňovala. Poháňalo ju presvedčenie, že ma sledujú ninja sociálni pracovníci, ktorí plánujú únos môjho dieťaťa.

Snažila som sa pred svetom ukázať, že som bezchybná mama, aby špehujúci sociálni pracovníci nezbadali ani náznak slabosti. To spôsobilo, že som o svojich obavách a podozrení nikomu nehovorila. Dokonca ani môjmu manželovi, ktorý je už viac ako trinásť rokov zároveň mojím najlepším priateľom. Napriek tomu si všimol, že je na mojom správaní niečo zvláštne. Na jeho podnet som šesť týždňov po pôrode navštívila obvodnú lekárku. Rozrušila ma poznámka, že moja nevôľa, aby nás v domácom prostredí navštevovala konkrétna zdravotníčka, v nej vzbudzuje obavy o to, či poskytujem Beatrix adekvátnu starostlivosť. Po tejto poznámke som stretnutie náhle ukončila v presvedčení, že lekárka je súčasťou sprisahania, ktoré sa týkalo únosu dieťaťa. Nasledujúce týždne som zostala bez odbornej pomoci, ktorú som tak veľmi potrebovala. Moja myseľ sa roztrieštila na tisíce pichľavých úlomkov a dostala som sa do manickej fázy.

Po piatich mesiacoch od pôrodu som sa ocitla v bode, keď ma predstava zabijackých sociálnych pracovníkov tak desila, že som nedokázala vychádzať z domu. V tom čase k nám bola na domáce návštevy pridelená nová zdravotníčka, ktorá si všimla, že niečo nie je v poriadku. Začala preto chodiť na návštevy pravidelne každé dva týždne. Keď ma počas jednej takejto návštevy našla v stave, ako za neustáleho prechádzania sa chrlím nezastaviteľný prúd slov, pochopila, že situácia je vážna. Zariadila, aby som urgentne dostala potrebnú pomoc. 

Moja myseľ išla na plné obrátky ako v nejakej fantastickej pinbalovej hre

A tak sa stalo, že som bola počas inak obyčajného nedeľného júnového popoludnia dobrovoľne prijatá na psychiatrické oddelenie pre matku a dieťa (Mother Baby Unit, MBU) v nemocnici St John’s Hospital v Livingstone. Zdalo sa mi to prehnané, ale mama a manžel ma presvedčili, že je to potrebné. Po príchode na oddelenie sa mi to už nezdalo ako dobrý nápad. Keď sme sa blížili k MBU, začula som detský krik. Okamžite som sa rozbehla opačným smerom, dolu chodbou s tehlovými stenami, v presvedčení, že toto oddelenie slúži na hospitalizáciu zlých matiek, ktorým následne vymieňajú deti za robotov. Môj manžel a psychiatrická sestra ma museli sprevádzať na oddelenie a uisťovať ma, že s mojím dievčatkom budeme môcť čoskoro odísť domov. Bolo to príliš optimistické tvrdenie.

Moja myseľ išla na plné obrátky. Ako v nejakej fantastickej pinbalovej hre, v ktorej oceľové guľôčky mojich myšlienok lietali rýchlosťou milión kilometrov za hodinu okolo nabudenej šedej hmoty v mozgu: „Červené auto. Chrabromil. Harry Potter. Harry Styles. Och, vlasy!“ Každá myšlienka sa rozžiarila ako Las Vegas, ale rýchlo vyhorela a slúžila len ako odrazový mostík k ďalšej myšlienke – skúsenosť, ktorú psychiatri nazývajú „myšlienkový trysk“ (anglicky flight of ideas). Bolo vzrušujúce myslieť tak rýchlo, rýchlejšie, ako som kedy dokázala, no zároveň to znamenalo priveľa myšlienok, ktoré myseľ nedokázala spracovať.

Snažila som sa to psychiatrickej sestre vysvetliť pomocou analógie s chobotnicou. Odpovedala mi láskavým hlasom. Bol to ten druh hlasu, ktorý používame, keď sa rozprávame s malým dieťaťom alebo so zlatým retrieverom. Nečakala som, že sestra mi bude stačiť. Bola ako Peugeot 106 v porovnaní s mojou Formulou 1, ako trojnohý somár v porovnaní s mojím plnokrvným žrebcom – ako by mohla dokázať držať so mnou krok? Nepotrebovala som spomaliť, ja som potreboval zrýchliť! A zrýchlila som, pretekala som sa a preháňala myšlienky po miestnosti. Zastavila som len občas, aj to iba na chvíľu, aby som všetko úhľadne usporiadala v márnom pokuse vytvoriť akýsi poriadok vo svojom nemocničnom svete, ktorý sa neustále rozpínal.

Trvalo týždeň, kým som mohla opustiť miestnosť. Moja paranoidná myseľ vykúzlila milión spôsobov, ako by mi v šírej savane oddelenia mohlo byť ublížené. Predstavovala som si, že ošetrovateľskú stanicu obsluhujú červenooké hyeny a šakaly, pričom všetky iba čakajú, aby ma mohli roztrhať na kúsky. To sa však čoskoro zmenilo, keďže nasadené antipsychotiká pomohli môjmu sužovanému mozgu vyliečiť sa a počas ďalších týždňov hospitalizácie som vnímala oddelenie ako bezpečné miesto.

Na oddelení ponúkali masáže, kurzy o príkrmoch a rôzne aktivity s bábätkami, ktoré mi umožnili byť matkou, akou som túžila byť. Keďže išlo o oddelenie so šiestimi lôžkami, bola tu aj možnosť stretnúť sa s ďalšími matkami, ktoré si prechádzali niečím podobným, a diskutovať s nimi o dopadoch rôznych liečebných postupov, ako aj o skúškach a útrapách nášho materstva. Bolo to jednoducho miesto, ktoré mi pomohlo znovu získať sebadôveru a pocit, že moja choroba ustupuje. Vďaka tomu som tiež začala pozitívne vnímať svoje schopnosti postarať sa o dieťa a spoločne prospievať aj v prostredí domova.

Navždy sa budem cítiť zaviazaná oddanému, mimoriadne talentovanému a profesionálnemu tímu na MBU v tejto nemocnici, ktoré je určené špeciálne pre matky s bábätkami. Zdravotnícky personál, upratovačky, psychologička – všetci sa spoločne snažili postarať sa o mňa a vytvorili sieť, ktorá ma zachytila, keď som padala závratnou rýchlosťou. Niektorí z týchto ľudí išli až nad rámec svojho zamestnania. Náš vzťah sa pretavil v priateľstvá, ktoré si veľmi vážim. Nebudem preháňať, ak poviem, že ich starostlivosť mi zachránila život. Ešte aj viac ako rok od narodenia Beatrix stále viem, že môžem zdvihnúť telefón a požiadať ich o pomoc.

Dáva to zmysel, že celostná starostlivosť, ktorá vyživuje a podporuje vzťah matky s dieťaťom, je pre duševné zdravie matky prospešná. Odporúča ju aj Národný ústav pre klinickú excelenciu (NICE): „Pokiaľ neexistujú dôvody, pre ktoré to nie je možné, tak by ženy, ktoré potrebujú do 12 mesiacov po pôrode ústavnú starostlivosť pre problémy s duševným zdravím, mali byť za normálnych okolností prijaté na špecializovanú jednotku určenú pre matku a dieťa.“

Takéto špecializované jednotky sú však finančne nákladné a nie je ani dostatok publikovaných štúdií, ktoré by porovnávali zotavenie pacientok v MBU s pacientkami na zvyčajnom psychiatrickom oddelení pre dospelých (kde sú hospitalizované oddelene od svojich detí). Táto absencia dôkazov pravdepodobne len sotva povzbudí ľudí, ktorí sú zodpovední za prideľovanie finančných prostriedkov, aby vo väčšej miere podporili práve MBU. V Spojenom kráľovstve je v súčasnosti len 125 lôžok MBU a v niektorých regiónoch sa žiadne nenachádzajú. V celých Spojených štátoch amerických nebolo až do roku 2011 jediné lôžko MBU. Ako prvá otvorila svoju lôžkovú jednotku pre perinatálne poruchy nálady pre matky s deťmi Univerzita v Severnej Karolíne v Chapel Hill. Začínali s piatimi lôžkami.

Hannah Bissett môže porovnávať a dať do kontrastu skúsenosti z MBU so skúsenosťami na všeobecnom psychiatrickom oddelení pre dospelých. V septembri 2009 porodila akútnym cisárskym rezom svoje prvé dieťa. Len o dva týždne neskôr sa s popôrodnou psychózou ocitla na psychiatrickom oddelení pre dospelých. Vo svojom príbehu, do ktorého sa dokážem vcítiť, Hannah spomína na nespavosť a neustálu potrebu byť v pohybe. Opisuje tiež hlboký zmätok, ktorý je bežným príznakom popôrodnej psychózy: „Sotva som vedela poskladať vety,“spomína. „Nevedela som si spomenúť ani na to, ako sa mám obliecť.“

Hodnota času stráveného s rodinou by sa nemala podceňovať

Hannah bola oddelená od svojej rodiny a v nemocniciach na severe Anglicka strávila celkovo tri a pol mesiaca. Najprv na dvoch všeobecných psychiatrických oddeleniach pre dospelých a potom na malej MBU. Jej spomienky na prvé týždne hospitalizácie sú zahmlené. Uznáva, že hospitalizáciou ju chránili. No odlúčenie od dieťaťa bolo strašné, hovorí mi. „Na stene pri posteli som mala túto jednu fotku.“ O MBU však hovorí s úsmevom v hlase: „Bol to pre mňa taký malý raj. Možnosť byť spolu s mojím dieťaťom, pričom manžel nás mohol prísť kedykoľvek navštíviť, a tak sme mohli tráviť čas spolu ako rodina.“

Hodnota času stráveného s rodinou by sa nemala podceňovať a jeho dôležitosť sa odráža aj v príbehu Sally Wilsonovej. Sally porodila svoje prvé bábätko Ellu akútnym cisárskym rezom v marci 2015. Aj u nej sa rozvinula popôrodná psychóza. Sally ešte v deň Ellinho narodenia začala pociťovať rovnaký zmätok, aký popisuje Hannah. „Nemohla som pochopiť, že mám dieťa,“ hovorí. Lekári spočiatku hľadali fyzickú príčinu, vykonali CT hlavy a krvné testy. Nič nenašli, no Sallin stav sa postupne zhoršoval, až sa dostala do manickej fázy: „Behala som okolo a hovorila ľuďom, že potrebujem dojčiť a nemám čas ani sa naobedovať.“

Tieto pocity sa počas nasledujúcich dní stupňovali, až kým sa Sally nezrútila. Mala psychotickú epizódu: „Zažila som niečo, čo by som opísala ako zážitok mimo tela. Videla som pôrodné asistentky a Jamieho [Sallinho manžela] a ľudí okolo vrátane seba. Jamie tam však v tom čase nebol. Uvedomila som si, že som zabila Ellu a sama som mŕtva a teraz sa nachádzam v posmrtnom živote. Videla som napríklad, ako pôrodné asistentky odvážali Ellu, aby ju resuscitovali – aj keď sa to v skutočnom živote nikdy nestalo. Od tej chvíle sa realita zmenila…“

Sally strávila týždeň na všeobecnom psychiatrickom oddelení pre dospelých, kde sa jej, ako hovorí, úspešne podarilo zakryť to, ako veľmi zle na tom je. Chcela, aby ju prepustili domov. Mala okolo seba zdravotnícky tím, ktorý ju v rámci domácej liečby počas jedného mesiaca navštevoval každý deň, potom raz týždenne, neskôr raz mesačne, a to počas celého prvého roka po narodení Elly. Pýtam sa jej, ako inak by to mohlo vyzerať, keby namiesto toho dostala miesto v MBU, a ona hovorí: „V jednotkách pre matky a deti máte ľudí, ktorí vám pomáhajú starať sa o dieťa a vybudovať si s ním spojenie. Trvalo mi veľmi dlho, kým som si takéto spojenie vybudovala s Ellou – pravdepodobne to trvalo takmer dva roky, kým som to prekonala a podarilo sa mi vytvoriť si s ňou väzbu. Myslím, že tomu všetkému sa naozaj dalo veľmi pomôcť.“

Hannah aj Sally mi povedali, že účasť ich partnerov bola pre uzdravenie nevyhnutná. Môžem len súhlasiť. Môj manžel bol mojím obhajcom, mojím hlasom, keď som bola príliš manická na to, aby mi všetko dávalo nejaký zmysel. Urobil výskum, na ktorý som ja nemala kapacity, a jeho objatie pre mňa bolo jedno z mála bezpečných miest. Stláčala som ho tak pevne, až ma rozboleli svaly na rukách. Ako keby pevné objatie bolo to, čo mohlo zastaviť moju manickú potrebu neustále kráčať, ako keby bolo jediné, čo mohlo zastaviť neutíchajúci prúd myšlienok.

Ako väčšine žien s popôrodnou psychózou mi ponúkli medikamentóznu liečbu. Možností je niekoľko a nájsť ten správny liek môže byť tak trochu pokus – omyl. Liečba môže zahŕňať antipsychotické lieky, lieky proti úzkosti, stabilizátory nálady a antidepresíva. V mojom prípade bolo pre uzdravenie kľúčové antipsychotikum nazývané olanzapín a našťastie bolo prvé, ktoré som vyskúšala. Sally prešla šiestimi rôznymi druhmi liekov a nenašla žiadny, ktorý by pri jej chorobe skutočne pomáhal, takže ešte osem mesiacov po Ellinom narodení mala psychotické symptómy. Jej manžel, ktorý je akademik, prehľadával odbornú literatúru, aby našiel alternatívu založenú na dôkazoch. To, čo našiel, znamenalo pre Sally zmenu: elektrokonvulzívna terapia (ECT).

ECT bola vyvinutá v roku 1938. Je založená na prechode elektrického prúdu cez mozog, čím sa vyvolá záchvat. V začiatkoch používania ECT tento záchvat spôsoboval tiež bolestivé svalové kŕče, ktoré boli natoľko silné, že pacientovi mohli dokonca zlomiť kosti. Dnes sa pri ECT podáva celkové anestetikum a myorelaxancium. To spôsobí, že väčšina záchvatov sa prejaví iba miernym trhnutím chodidiel alebo napnutím čeľuste. Lekári môžu záchvat „vidieť“ prostredníctvom sledovania elektrickej aktivity v mozgu. Séria ECT zvyčajne zahŕňa aj ďalšiu liečbu. Použitie ECT je kontroverzné a zvyčajne sa vyhradzuje pre najťažšie chorých alebo pre pacientov a pacientky, u ktorých sa stav nepodarilo zlepšiť liekmi.

Keď sa Sally od manžela prvýkrát dozvedela o ECT, bola prekvapená, že sa stále používa ako liečba. Po zvážení svojho stavu však požiadala o pomoc Iana Jonesa, špecializovaného perinatálneho psychiatra z Cardiffu, nech presvedčí lekársky tím, aby túto liečbu vyskúšali. Sally hovorí, že liečba bola úspešná: „Nie je to nič príjemné, ale v podstate mi to zachránilo život.“

Nech je mechanizmus fungovania akýkoľvek, ECT niektorým pacientom a pacientkam skutočne pomáha

Hannah takisto podstúpila ECT a tiež bola spočiatku skeptická: „Keby ste sa ma na to spýtali pred desiatimi rokmi, vybavil by sa mi film Prelet nad kukučím hniezdom.“ Realita je však iná. Keďže som bola študentkou medicíny, videla som podávať ECT a môžem potvrdiť, že súčasná ECT by vo filme pôsobila ako nudná scéna. Je to rýchla procedúra, ktorá môže poskytnúť okamžitú úľavu od život ohrozujúcich symptómov. Zatiaľ však nevieme, ako presne funguje. Experimentovať sa s ňou začalo po tom, ako si lekári všimli, že príznaky duševnej choroby ako depresia alebo schizofrénia sa u ľudí, ktorí mali zároveň aj epilepsiu, zlepšili po prekonaní záchvatu. Predpokladá sa, že terapeutický účinok má práve umelo vyvolaný záchvat, nie samotný elektrický prúd.

Nech je mechanizmus fungovania akýkoľvek, ECT niektorým pacientom a pacientkam skutočne pomáha. Ako mi napríklad povedali Sally a Hannah, im ECT zachránila život. Žiaľ, ako väčšina liečebných postupov aj táto metóda má potenciálne vedľajšie účinky. Počas niekoľkých hodín po liečbe sa ľudia často sťažujú na bolesti hlavy a svalov, pričom menší počet z nich má plačlivú náladu alebo sú vystrašení. Z dlhodobého hľadiska môže spôsobovať závažné problémy s pamäťou, čo je zdrojom mnohých kontroverzií okolo ECT.

Kráľovská komora psychiatrov v Spojenom kráľovstve sumarizuje dostupné dôkazy nasledovne: „Prieskumy, ktoré vykonali lekári, lekárky a klinický personál, zvyčajne zistili nízku úroveň závažných vedľajších účinkov, ktoré postihnú približne jedného pacienta z desiatich. Prieskumy, ktoré sa robili medzi pacientmi, zistili oveľa väčšiu mieru, a to približne u polovice z pacientov, ktorí podstúpili ECT. Niektoré prieskumy, ktoré boli realizované silnými odporcami ECT, hovoria, že závažné vedľajšie účinky sa vyskytnú u každého.“ Sally aj Hannah majú stratu pamäti z obdobia liečby, čo možno pripísať ECT (hoci tieto vplyvy je ťažké oddeliť od potenciálneho vplyvu choroby na pamäť).

Zdá sa, že ani jedna z nich nie je touto skutočnosťou obzvlášť znepokojená. Hannah k tomu pristupuje vecne: „Je to malé časové okno, dá sa s tým žiť. Musím. Neviem to zmeniť.“ Iní ľudia, ktorí podstúpili ECT, to cítia úplne inak a tvrdia, že liečba mala trvalý negatívny vplyv na ich pamäť. Niektorí idú ešte ďalej a hovoria, že ECT zmenila ich osobnosť alebo spôsobila stratu niektorých zručností, ale takéto tvrdenia zostávajú v oblasti kontroverzie.

Ako čas mojej hospitalizácie na MBU plynul a ja som sa uzdravovala, ustráchané myšlienky vystriedalo množstvo otázok, ako napríklad: čo sa stalo s mojím mozgom? Nikdy predtým som netrpela duševnou chorobou a bola som zvyknutá bezvýhradne dôverovať svojmu úsudku. Vynieslo mi to úspechy na Cambridgeskej univerzite, lekársky diplom a magisterský titul z Harvardu. Čo sa stalo, že ma myseľ zradila v období, ktoré malo byť to najkrajšie v mojom živote? Pracujem na akademickej pôde a na plný úväzok som členkou klubu „poznanie je sila“. Keď som konfrontovaná s nepriazňou osudu, zvyknem používať vedomosti ako skalpel, ktorým oddelím strach a zmätok. To mi umožní vidieť príčiny situácie, v ktorej sa nachádzam, a čeliť im.

Pri hľadaní odpovedí som sa obrátila na Jessicu Heron, vedúcu výskumníčku v oblasti perinatálnej psychiatrie na Univerzite v Birminghame a riaditeľku organizácie Action on Postpartum Psychosis (APP). APP má charitatívne zameranie a poskytuje podporu a informácie tým, ktorých postihla popôrodná psychóza. Súcitne si vypočula môj príbeh a s využitím najlepších dostupných dôkazov v tejto oblasti trpezlivo odpovedala na záplavu mojich otázok.

Kým v bežnej populácii sa riziko popôrodnej psychózy pohybuje niekde na hranici 0,1 percenta, pre ženy s bipolárnou poruchou je omnoho vyššie, až 25 percent

Spýtala som sa jej, čo vieme o rizikových faktoroch popôrodnej psychózy. Prvé tri slová jej odpovede zhŕňajú chápanie choroby vo všeobecnosti: „Skutočne veľmi málo.“ Pokračuje však slovami: „V súčasnosti sa predpokladá, že na ochorení sa podieľajú biologické a hormonálne faktory. Vykonalo sa niekoľko štúdií zameraných na najpravdepodobnejšie príčiny, avšak nenašli nič konzistentné. Vieme, že v niektorých rodinách sa toto ochorenie vyskytuje častejšie, ako by sme čakali. Vieme, že existuje silné spojenie s bipolárnou poruchou. Takže príčiny môžu zahŕňať niektoré z rizikových faktorov, ktoré sa vyskytujú aj pri bipolárnej poruche, ako napríklad problémy so spánkom.“

Zatiaľ čo riziko popôrodnej psychózy je v bežnej populácie asi 0,1 percenta, u žien s bipolárnou poruchou je oveľa vyššie, okolo 25 percent. To naznačuje, že rizikové faktory pre obe ochorenia sa môžu významne prekrývať. Bohužiaľ, pokiaľ ide o neurobiológiu bipolárnej poruchy aj popôrodnej psychózy, vo všeobecnosti existuje veľa teórií – gény, ktoré môžu byť spoluzodpovedné, chemické látky, ktoré boli identifikované –, nemáme však žiadne jasné odpovede.

Jessicy som sa takisto spýtala na to, prečo sa z biológie popôrodnej psychózy zatiaľ podarilo objasniť iba tak málo. „Pretože je vnímaná ako zriedkavé ochorenie a myslím si, že donori výskumu to nepovažujú za prioritu,“ odpovedala. Ako podotýka, nejde o bežnú komplikáciu pôrodu, ale jej výskyt je porovnateľný napríklad s rizikom, že sa 30-ročnej žene narodí dieťa s Downovým syndrómom, čo sa, naopak, skúma vo veľkej miere a o čom ženy veľmi dobre vedia. Vzhľadom na to, že samovražda je hlavnou príčinou úmrtia matiek, zdá sa šokujúce, že záujem financovať výskum popôrodnej psychózy je taký nízky. APP predstavuje podstatný zdroj informácií pre ženy s týmto ochorením, no organizácia bojuje o finančné prežitie.

Zánik APP by sa nedotkol len žien s popôrodnou psychózou; ochudobnilo by to aj výskumnú komunitu. Jessica Heronová vraví, že sieť APP zahŕňa 1 000 žien, „ktoré môžu pomôcť pri tvorbe návrhov na výskum, poskytnúť výskumnej komunite spätnú väzbu a poukázať na to, čo pri výskume považujú za prioritu. Predstavujú tiež veľmi ochotnú populáciu žien, ktoré majú veľký záujem podieľať sa na výskume, no chýbajú nám kapacity na to, aby sme z toho vyťažili maximum.“

V APP dostávajú od výskumných tímov rastúci počet žiadostí o informácie, čo znamená, že záujem o popôrodnú psychózu sa zvyšuje. Dúfajme, že posun nastane aj vo financovaní, vďaka čomu v budúcnosti zostane menej nezodpovedaných otázok týkajúcich sa tohto ochorenia.

Nedostatok vedomostí súvisiacich s mojou chorobou vo mne vyvolal pocit, že veda – pre mňa zvyčajne verná služobníčka – ma tentokrát sklamala. Našťastie ma zachránil nový priateľ, ktorý mi poskytol určitý pohľad a pochopenie, ktoré som tak veľmi hľadala. Môj nový priateľ pochádza z oblasti humanitných vied a najlepšie pomenovanie preň je umenie rozprávania. Počas hľadania vedeckých faktov na internete som narazila na mnoho osobných výpovedí týkajúcich sa popôrodnej psychózy. Príbehy iných žien mi umožnili pozrieť sa na toto zviera z mnohých rôznych uhlov, pretože každá žena nastavila zrkadlo svojej vlastnej skúsenosti. S každým odrazom som videla inú časť šelmy. Časom mi to pomohlo vytvoriť si lepší obraz o tom, čo je popôrodná psychóza a ako vyzerá cesta k uzdraveniu.

Za terapeutické tiež považujem zdokumentovanie svojho vlastného príbehu. Začalo sa to v nemocnici, spočiatku prostredníctvom fotografií, pretože som sa nedokázala dostatočne dlho sústrediť alebo zostať na jednom mieste dosť dlho na to, aby som niečo dokázala napísať. Fotografie, ktoré som urobila, rozprávajú príbeh o temných emóciách. Zmapovala som hlbiny svojho smútku cez uplakané selfie a fotografie prázdnej detskej postieľky, keď moje dieťa nebolo pri mne. Nebolo tam, aby som mohla dohnať spánkovú depriváciu. No ja som sa vtedy cítila akosi prázdna.

Protipólom zodpovedajúcim hĺbkam môjho smútku boli zasa výšiny surového hnevu, ktorý som pociťovala ako nejaký elektrický prúd. Ten odhalili fotografie modrín, ktorými boli poznačené moje nohy a ktoré som si spôsobila, keď som prúd svojich slov zakončovala výpadmi zúrivosti namierenej proti sebe. Úspechy sú tiež uväznené v čase. Napríklad keď som sa prvýkrát potulovala po nemocničnom areáli. Hoci som sa pevne držala svojho manžela, opäť som sa pohybovala v skutočnom svete.

Na fotografie sa mi síce teraz pozerá ťažko, no pomáhajú mi zrekonštruovať môj osobný príbeh. Pri snahe spomenúť si na prvé týždne choroby zisťujem, že moja pamäť je plná prázdnych miest. Pohľad na fotografie mi však umožňuje niektoré z tých medzier vyplniť a prinavrátiť čas. Takisto sú pre mňa nenahraditeľným zdrojom pochopenia toho, čo sa mi stalo, nezávisle od rozprávania iných ľudí. Táto schopnosť rozprávať svoj vlastný príbeh mi do istej miery dáva moc nad popôrodnou psychózou. Bráni tiež v tom, aby mi spomienky na prvé mesiace života môjho dieťaťa zostali odcudzené. Akokoľvek hrozné môžu niektoré z týchto spomienok byť, sú moje.

Napriek tomu, že fotografie ako médium poskytujú bohatosť obrazov, potešilo ma, keď som opäť dokázala komunikovať prostredníctvom písaného slova. Použila som Vennove diagramy, aby som sa pokúsila vysvetliť svoje pochybnosti, napríklad o dojčení počas užívania antipsychotík. Čmárala som ako šialená – o výzvach, o nespravodlivosti, ktorú som pociťovala. V prvých týždňoch to bolo, ako keby som vo veľkej rýchlosti spadla z motorky. Moja myseľ bola celá rozorvaná a plná trosiek z cesty. No podobne ako fotografovanie aj písanie bolo terapeutické a tvorilo dôležitú súčasť liečebného procesu. Hannah takisto vníma písanie ako niečo, čo jej pomohlo. V jej prípade ide o denník, ktorý jej po mesiacoch a rokoch umožnil vrátiť sa späť a zistiť, kam sa odvtedy posunula.

Prerozprávanie príbehu umožňuje vniesť poriadok do chaosu, ktorý vo vašom živote vyvolala choroba

Nie sme to len my dve s Hannah, kto našiel pomoc v rozprávaní svojho príbehu. V roku 2006 bolo preskúmaných 146 randomizovaných kontrolovaných štúdií písomného alebo hovoreného „experimentálneho odhalenia“ (rozprávaní odhaľujúcich informácie, myšlienky a pocity, ktoré sa týkali osobných a zmysluplných tém). Zistilo sa, že rozprávanie má významný pozitívny efekt v celom rade oblastí vrátane psychického zdravia a fyziologického fungovania. Akým mechanizmom by sa rozprávanie mohlo premietnuť do týchto fyzických a psychologických výhod, však nebolo jasné. O rok neskôr prišiel Matthew Kreuter a jeho tím s hypotézou, ako môže naratívna komunikácia (ktorá zahŕňa rozprávanie príbehov, zábavu, vzdelávanie, žurnalistiku, literatúru a svedectvá) prospieť ľuďom v prípade rakoviny. Myslím si, že toto zistenie je možné preniesť aj na duševné choroby.

Kreuterova hypotéza naznačuje, že prerozprávanie príbehu umožňuje vniesť poriadok do chaosu, ktorý vo vašom živote vyvolala choroba. Tu sa dostávam k jadru toho, prečo bolo pre mňa rozprávanie neoddeliteľnou súčasťou zotavovania sa z popôrodnej psychózy. Môjmu chorému mozgu vládol chaos. Vymýšľal si strašidelné príbehy a podarilo sa mu presvedčiť ma, že tieto príbehy boli skutočné. Ako napríklad ten, že sklad na konci ulice slúžil ako základňa pre ninja sociálnych pracovníkov, ktorí sa chceli vlámať do nášho domu, aby ukradli moje dieťa a zavraždili ma. Cítila som sa, akoby som sa nachádzala v hurikáne desivých myšlienok. Písanie zrazu bolo ako vstúpiť do tichého oka búrky, kde som mohla svoje myšlienky fyzicky pripevniť na papier a zastaviť ich neustále poletovanie okolo môjho mozgu. Pre niekoho, kto bol zvyknutý mať všetko pod kontrolou, to bol dar z nebies.

Ľudia, ktorí sa zaoberajú výskumom rozprávania príbehov, takisto poukazujú na to, že proces písania príbehu vám môže dať potrebný odstup a perspektívu, ktorá umožní preformulovať chorobu na súbor riešiteľných problémov alebo môže poskytnúť príležitosť na pozitívnu zmenu. V nemocnici som si urobila zoznam vecí, ktoré som potrebovala dosiahnuť, aby som sa cítila dobre a neskôr mohla ísť domov. Ako napríklad použiť spoločnú kuchyňu či nabrať odvahu a prvýkrát opustiť oddelenie. Jedna položka na tomto zozname sa týkala ukončenia nepretržitého pozorovania personálom oddelenia. Bolo to niečo, čo som skrátene nazvala „zbaviť sa tieňa“. To viedlo člena personálu k starostlivému, no znepokojenému zisťovaniu, koho presne mám na mysli tým „tieňom“.

Chcem poukázať aj na pozitívnu stránku svojej skúsenosti. Niečo, čo som sa snažila vysvetliť svojmu psychiatrovi, keď som bola ešte stále v manickej fáze. Povedala som mu, že z tých zabudnutých citrónov, ktoré sa nahromadili na mojom tanieri, pripravím džbány úžasnej limonády (Ide o parafrázu anglického idiómu When life gives you lemons, make lemonade; v doslovnom preklade Keď vám dá život citróny, spravte z nich limonádu, pozn. prekl.).

Vážnosť svojho tvrdenia som mierne podkopala, keď som hneď preskočila na to, že Lemonade bol posledný album Beyoncé. Napriek tomu sa aj táto malá udalosť stala dôležitou súčasťou môjho príbehu a uzdravenia, pretože Beyoncé bola pre mňa zdrojom spojenia so zdravotnou sestrou, ktorá sa ukázala byť moja spriaznená duša. Zistila som, že príbehy sa stali určitým platidlom – keď sa mi niekto zo zamestnancov oddelenia zdôveril s úryvkami zo svojho životného príbehu, vnímala som ho viac ako skutočného človeka a takisto som mu mohla viac dôverovať so svojím vlastným príbehom.

Vďaka kombinácii liekov, hospitalizácii na MBU a rozprávaniu príbehov som sa po šiestich týždňoch dostala domov. Žiaľ, cesta k zotaveniu z popôrodnej psychózy je často problematická. Asi tri mesiace po prepustení sa u mňa rozvinula popôrodná depresia. Jessica Heron ma ubezpečila, že takáto skúsenosť je po prekonaní popôrodnej psychózy bežná. Pre mňa to znamenalo ďalšie tri mesiace hospitalizácie na MBU. Dostala som sa domov, len aby som bola prijatá do nemocnice tretíkrát, aj keď len nakrátko. Po príchode domov som cítila, že by som sa mala vrátiť do „normálneho“ stavu. Ale kdeže. Až po rozhovore s Hannah som si uvedomila, že zotavenie sa naozaj začína, až keď vyjdete z dverí nemocnice. Jedna vec, ktorú Hannah povedala, vo mne zarezonovala: „Keď sa to snažím opísať iným ľuďom, hovorím, že je to ako rozbiť sa na milión kúskov a potom sa znova dávať dohromady. Hlavná vec je dôvera vo vlastné schopnosti.“

Vždy som bola sebavedomý človek, ale skúsenosti z minulého roka to narušili. Písanie tohto článku je pre mňa súčasťou procesu obnovy môjho sebavedomia. Zručnosť v písaní je jednou z vecí, ktoré sú základom mojej identity. Moje ja ešte pred psychózou dokázalo napríklad napísať knihu o imunitnom systéme s názvom Immune, ktorá je napísaná prístupnou formou, a dúfam, že je aj zábavná. Okrem pochopenia a spracovania toho, čo sa mi stalo, som to potrebovala urobiť i preto, aby som dokázala, že aj po psychóze ešte dokážem písať.

Pred psychózou bolo moje ja zbehlé aj vo vyjadrovaní sa o všetkých možných veciach, na ktoré som mala silný názor. Po psychóze sa však zdá, ako keby moje ja stratilo hlas. Také ťažké bolo pre mňa rozprávať o tom, čo sa stalo, a to aj mojim najbližším. Tiež ma však sprevádzala aj nutkavá potreba konať. V Spojenom kráľovstve je len 17 psychiatrických oddelení, na ktorých môžu byť matky hospitalizované spolu so svojimi bábätkami. Cítila som, že jedným z dôvodov je aj to, že pre ženy, ktoré zažili popôrodnú psychózu, je náročné o svojej skúsenosti hovoriť nahlas v porovnaní s ľuďmi, ktorí majú skúsenosť s menej stigmatizovanými diagnózami. Pri prezeraní fotiek mamičiek a bábätiek, ktoré sa objavovali na mojom facebooku, bolo pochopiteľné, že som si myslela, že materstvo predstavuje akési nebo plné roztomilých topánok a blažených úsmevov.

Dnes viem, že 10 až 15 percent týchto žien trpí popôrodnou depresiou. Za tou nepreniknuteľnou stenou úsmevov sa skrýva veľa smútku. Chcela by som kričať o duševnom zdraví matiek a najmä o popôrodnej psychóze. „A to je niečo, v čom ťa chcem povzbudiť,“ povedala mi Jessica Heron. „Keď o tom ženy hovoria nahlas, ďalšie si uvedomia, že to nie je niečo, za čo by sa mali hanbiť alebo sa cítiť vinné; je to choroba ako každá iná. Je to šokujúca, strašná a desivá skúsenosť, no časom choroba pominie.“ V skutočnosti je prognóza „naozaj dobrá, naozaj pozitívna. Úplné uzdravenie je určite najpravdepodobnejším výsledkom.“

Keď prehovoríme o svojich skúsenostiach nahlas, aj iné ženy si uvedomia, že to nie je niečo, za čo by sa mali hanbiť alebo sa cítiť vinné

Ženy, ktoré zažili popôrodnú psychózu, majú viac ako 50-percentnú šancu, že po ďalšom pôrode sa bude epizóda opakovať. To nás privádza k jednej z otázok, ktoré som si kládla: riskovala by som, že sa opäť rozbijem na márne kúsky? Pamätám si na zábavu a bitky, spomienky a lásku, ktoré som zažila so svojimi súrodencami. Vzťah s nimi je v mojom živote dôležitý. Nechcem, aby Beatrix o toto všetko prišla. Iste vás však neprekvapí, keď poviem, že netúžim zopakovať si zážitky posledného roka.

Existujú určité opatrenia, ktoré je možné urobiť, a pokúsiť sa tak znížiť riziko, aj keď sa zdá, že nikto mi nevie povedať o koľko presne. Jedným z opatrení je brať antipsychotiká v posledných štádiách tehotenstva, a to za predpokladu, že som uzrozumená s faktom, že svoje dieťa v maternici vystavím týmto liekom. Ďalšia možnosť je hospitalizácia na MBU na päť dní po pôrode, aby som mohla byť pozorne sledovaná, či sa neobjavia známky psychózy. Ako mi povedala Jessica Heronová: „Podávanie antipsychotík pri prvom príznaku symptómov môže zabrániť tomu, aby boli epizódy závažné a dlhotrvajúce.“ Takže ak sa rozhodnem mať ďalšie dieťa, moja terajšia skúsenosť by sa už nemala opakovať. Je tiež možné, že by som to zvládla bez psychotickej epizódy. Sally sa rozhodla nemať ďalšie deti; Hannah porodila svoje druhé dieťa, tentokrát bez psychózy.

Budeme to s manželom riešiť v budúcnosti, keď na to dozreje čas. Momentálne sústreďujem svoju pozornosť na prítomnosť. Som vďačná, že MBU a rôzne formy rozprávania – od príbehov na APP až po môj fotodenník – mi pomohli presunúť sa z miesta akútnej choroby do domova a že spolu s mojím dievčatkom sa nám dobre darí. Nie je to dokončená cesta. Stále existujú vzostupy a pády, ale rozprávanie mi naďalej pomáha spracovať to, čo bolo jedným z najviac znepokojivých zážitkov v mojom živote, a vyrovnať sa s tým. Dúfam, že rozprávaním svojho príbehu môžem dať hlas ženám, ktoré momentálne bojujú alebo bojovali s popôrodnou psychózou či s inými problémami duševného zdravia matiek. Porozprávajte sa o tom so svojimi priateľmi a hovorte o tom nahlas spolu so mnou – spoločne môžeme prelomiť stigmu.

Článok bol v anglickom jazyku uverejnený na MosaicScience. Do slovenského jazyka bol preložený na základe Creative commons licencie.

Autorka: Catherine Carver

Slovenský preklad: Miroslava Rašmanová
Jazyková korektúra: Soňa Hrúziková